自闭症患儿走失的科研报道
当一个需要一定程度看护才不至于出事故的个人,从看护人,地点逃离,就有可能处于危险之中,易于发生事故,比如车祸,溺水,摔倒,较端天气影响(挨冻,中暑,脱水)或者被坏人拐骗。
据2012年一项对4-17岁对自闭症患儿父母的抽样调查,几乎有近一半(49%)的孩子发生过走失事件。这走失的孩子中,其中的一半以上(53%)的孩子走失的时间足够长而引起了家长的恐慌。
今年2月疾病控制中心发表的另一个对6-17岁孩子的调查显示,一年内有26.7%的孩子发生过走失事件。这两个调查中,患儿的年龄和时间段不全一样,但是都明显说明,自闭症患儿容易走失。
自闭症患儿走失造成的影响
自闭症患儿的走失事件,首先对患儿的家庭生活产生较大的影响。由于害怕孩子走失,许多父母由此产生了沉重的心理负担。前面提到的研究中,有58%的父母认为走失时他们较担心的孩子的行为问题。有40%的父母由于担心孩子走失而失眠,有62%的家庭由于担心孩子走失而不敢出去参加户外活动,享受他们应该享受的户外生活。
当然,自闭症患儿的走失,较大的还是问题。由于社交和交流的障碍,和一般人相比,有些自闭症患者,容易情绪失控,容易被惊吓,或者对周遭环境和人过度反应,同时意识不到周边的危险存在,不能分辨谁是陌生人,在新的环境下,要么较度恐慌,要么非常的沉默不语。在这些情况下,事故的发生往往成为不可避免。
2008年,爱荷华9岁的KevinCurtisWills从家中走失,较后在河里发现了孩子的尸体。2014年,纽约14岁的自闭症患儿,AvonteOquendo从学校走失,较后发现淹死在纽约市的东河(EastRiver)。
根据自闭症联合会提供的一些基本事实
1)自闭症患儿中,有近一半的孩子发生过走失事件(见2012年的研究),这个数据是正常发育同龄儿童的4倍。
2)在2009,2010和2011年,14岁以下因走失而去世的自闭症患儿,有91%是由于溺水造成的。
3)走失的儿童中,有三分之一以上的孩子不能准确说出自己的名字,家庭住址和父母的电话号码。
4)据父母报告,大概三分之二走失的孩子几乎发生车祸,三分之一的走失孩子几乎溺水。
如何防止自闭症患儿走失
根据父母的报道,自闭症患儿走失的主要原因有
1)孩子喜欢跑,并且去探寻新鲜的事物
2)孩子要去自己喜欢的地方(比如有水的地方)
3)孩子为了逃离那些造成他们压力大的地方或者情景
(比如学校作业过重或者环境噪音太大)
4)孩子去找自己喜欢看的东西(比如跑到马路上看车)
对于自闭症患儿易于走失的行为,一般认为可以采取以下的预防措施
行为干预
1
走失或者逃离,是一个行为问题,因而从行为上干预是一个必须做的事。通过行为分析,发现自闭症患儿走失/逃离的原因,就可以尽量用一种合适的行为去替代。平时家长和老师联合,给孩子建立必要的规则。如果孩子有交流能力,从小教育孩子,出门之前,要给家长说明。去什么地方,都应该通知家长。规则要尽早养成,孩子越大,规则的建立就越困难。在公共场合,尤其要注意。比如,青海自行车赛中的青年,很有可能被教育过马路时,必须走斑马线,这本身是一个很好的教育。当然,可能在青年患儿看来,他横过马路的行为本身并没有错。所以,突发事件就是突发事件,需要监护人或者社区更大的关注。
JenniferMyers是一位阿斯伯格患者,她受天宝葛兰汀的启发,写过一本书,《如何教导自闭症或阿斯伯格患者生活技能》(HowtoTeachLifeSkillstoKidswithAutismandAsperger’s),同时她和天宝一样,也到处演讲,教育患者和家长。记得她去年在我们这里的一次演讲中,特别提到交通的意外事件问题。比如,行人横过马路,绿灯行,红灯停。于是,有位患者在绿灯的时候开始走,可是走了一半,变红灯了。根据红灯停的原则,患者站在马路中间,不继续走下去,就有可能发生危险。因而,如何对患儿进行教育,是一个值得探讨的问题。
使用ABA进行干预的都知道,在对患儿进行行为干预时,要坚持鼓励性的行为支持原则,在这一点还写进了特殊教育法,所以不要轻易对患儿说“NO”,“STOP”等词汇。但是曾经教过丫丫的一位l老师说过,涉及问题时,可以也应该使用这些看起来很严厉的词汇,给孩子建立规则,树立意思。同时,这也提醒家长,平时坚持鼓励性的行为支持原则,不要对孩子吼“NO”“STOP”。否则在关键时刻,这些词就不管用了。
对患儿的生活环境进行必要的调整
2
在家里或者在学校,虽然自闭症患儿一般都处于监护之下,但是总有照顾不到的时候。对家里/学校环境进行必要的改进也是可以的。比如,家里的门锁改成只有大人才能打开的门锁,或者像许多商家一样,装上门铃,只要一开门,门铃就响,以此提醒监护人,孩子可能出去了。
同时,对于走失行为严重的孩子,还可以在孩子身上装上定位装置,这样可以监测孩子的位置。对于交流障碍的患儿,可以在他们身上带上一些个人的联系信息。同时家里保持好孩子的身高体重生理特征,如果孩子走失,可以发到网上求助,比如在微信圈里传播。对于有交流能力的孩子,教会他们说出自己的信息也非常有帮助。
自闭症联合会为此专门出了一本预防手册(见参考文献),有兴趣和需要的家长可以去阅读。他们同时提供一个小装置,系在孩子的鞋带上,上面有一个信息中心的电话。走失的患儿被人发现后,可以打中心的电话,然后通知家长。
教会孩子游泳
3
前文提到,溺水而亡是14岁以下走失的自闭症患儿早逝的主要原因。因而花时间和精力去教会患儿游泳时必须的。当然,这需要长期的努力。在,有些公益组织也专门组织孩子游泳,同时也应该可以在当地找到有经验的游泳教练。希望也能有这方面的服务。自闭症联合会的预防手册还专门指出,教患儿游泳,还应该教会他们穿着日常的衣服,而不仅仅是穿着游泳衣游泳。同时,也必须明白,患儿会游泳,也并不代表他们在水里就。游泳池游泳和外面的江河湖海里还是很有差别的。
整个社区和社会的帮助
4
我们非常理解,将自己孩子的情况告诉亲朋好友,左邻右舍总是一件比较为难的事,但是,为了孩子的,我们往往必须这么做。俗话说,多一个人多一双眼睛,孩子从家里出走,往往邻居会一眼看见。
就在前几天(2016年7月14日),参议院全票通过了由三位参议员提出的一个法案,S.2614,旨在帮助家庭预防并寻找那些从家中走失的亲人。这个法案也叫”KevinandAvonte’s”法案,以纪念前面提到的从家中走失后溺水而亡的两个自闭症患儿。这个法案同时也适用于对老年痴呆症,以及智障患者的保护。根据这个法案,政府每年将出资给执法部门,非盈利机构以及有关各方,使得他们可能对家庭,社区进行培训,防止走失的发生。资金也将用于培训学校的教职员工,并在需要的时候启动必要的应急措施,提供各种信息和资源来寻找走失的个人。还有很重要的一点,这些资金,也为那些易于走失的个人配备定位方法以利于寻找。当然,这个法案还需要众议院批准,总统签字后才会生效。
不仅仅,我们也非常高兴地看到,也有许多的民间和政府部门的努力。我们已经看到微信群,QQ群在这方面发挥了作用。
我们有理由相信,经过家长,社区和全社会的努力,自闭症患儿走失而带来的事件,引发的悲剧将大大降低。为自闭症患儿提供一个的氛围。我们也有理由相信,明年的环青海湖自行车赛不会发生类似的事故。