自闭症孩子被叫作“星星的孩子”,意思是他们像天上的星星一样,不可触及他们的内心,与这个格格不入。
因为他们常常对身边的声响充耳不闻,对周围的人和物视而不见,永远沉浸在自己的里。
他们无法与人正常交流,没有社交能力,病程漫长,预后较差,约2/3患儿成年后无法独立生活,需要终生照护,给家人带来较大痛苦和负担。
沟通障碍是典型表现
自闭症儿童可能执着于某件物品或某件事,爱各种车轮、爱玩昆虫、爱转圈,喜欢触摸光滑的表面如光滑的书刊封面、雪白的墙壁;他们可能行为古怪,有刻板重复的动作,往往没有恐惧感,不能预料行为后果,会突然穿越马路而不顾来往车辆;他们可能有社交障碍,不爱和人对视,不爱与人交往,想要玩具时不会说,只拉着父母的手去放物品的地方,拿到后又沉浸在自己的,不再理人;他们有语言障碍,说话如鹦鹉学舌,不断重复他人的话。
这些几乎是自闭症儿童的典型特征,然而即使身边就有出现这些症状的孩子,很多父母难以接受“自闭症”的字眼,对于孩子的状况消较处理,不承认不应对,有的甚至因此延误自闭症干预的较佳时期。
发病呈现快速上升趋势
来自疾病控制与预防中心2015年的健康统计报告显示,在3岁到17岁的儿童中,自闭症的患病上升了80%。从2011-2013年的每80个儿童中有一个(1.25%),攀升到目前的每45个儿童中就有一个(2.24%)。
在我国,根据2015年采访中国残疾人福利基金会副秘书长张雁华的数据统计,中国自闭症患者已超1000万,0到14岁的儿童患病者达200余万,并呈现不断上升趋势。
为什么发病会急剧上升
随着一个地区或医疗服务水平的改善,对自闭症的认识和诊断水平提高,自闭症的发病也出现同步提高。
这并不意味着患自闭症的孩子随着经济的发展越来越多,而是因为该地区医务人员的诊断水平提高,社会对自闭症的医学知识普及水平提高,更多轻度和不典型表现的自闭症儿童被确定诊断,得到早期的干预和治疗,这其实是社会的进步。
对自闭症的一些错误认识
目前,自闭症尚无法预防,确切的病因机制尚未全被发现,但医学界共识认为,它是一种先天的神经性发育障碍,基因变异和遗传因素对发病影响较大。
而社会一部分人或者家长却认为,自闭症是由于隔代教育,沟通不畅,导致孩子与社会交流少引起的;有的孩子上幼儿园后,教师反映孩子行为异常,无法融入群体活动,确诊后,家长还猜测是教师批评惩罚引起的。
但研究证明,自闭症与养育环境无关。突发环境事件(包括教育事件)可能造成孩子精神和心理出现问题甚至障碍,但不会导致自闭症。
早发现早干预,治疗越好
早期发现自闭症的意义是非常重大的,这为自闭症儿童早期干预提供了先决条件。
由于我国早期筛查及诊断体系不健全,导致自闭症发现晚。对于自闭症儿童来说,2-6岁是较佳治疗期,特别是两岁左右,是幼儿神经系统可塑性较佳的时期。在2-6岁这个年龄段儿童大脑还在发育,具有较强的重塑性,通过大量良性互动和训练,孩子能更快地养成学习和沟通能力,走向正常轨道。
而数据显示,我国90%以上的患儿在2岁以后甚至更晚才发现异常,44%患儿从发现异常到确诊需要一年甚至更久,多数在接受康复训练时已错过较佳治疗期,严重影响治疗。
由于自闭症没有药和一蹴而就的治疗方法,教育训练和行为干预是目前的手段。
而目前面临的另一大困境是康复服务不足。
目前我国康复机构多以民营机构为主,无法满足大量自闭症家庭干预需求,师资力量严重缺乏。干预机构也存在层次不齐,甚至鱼龙混杂的情况,给不少家长带来选择困惑,甚至出现因为错误的选择而耽误了孩子较佳的干预期情况。
自闭症家庭的社会困境
“自闭症不会让我对孩子的爱有丝毫减少,反而会给他更多陪伴,但我害怕的是社会的眼光,怕他未来没有正常社会空间。”
一位自闭症母亲说出了自闭症患儿家庭的担忧。
目前,我国具备融合性教育能力的学校较少,即使能进入普通学校,自闭症孩子也很难融入,学生及家长对特殊儿童也存在偏见和认识误区。大龄自闭症患儿即使毕业,也很难找到工作。
可以说,自闭症治疗需要身的努力,一个自闭症患者如果能正常融入社会生活,其背后一个家庭所付出的经年累月的辛苦是常人难以想象的。