至少一星期有两次,我都会听到某个伤心的父亲或母亲告诉我他的孩子受诊为自闭症。通常,他们都会以震惊,崩溃,沮丧,困惑这样的词汇描述自己的心情,而且,几乎全不知道自己应该做些什么。三十五年来,我常常要面对并帮助这样的家长,在这里我想告诉这些为人父母的家长几件应该知道的事。
即使你不是家长,如果你知道任何正身处此境的人,也请你把我的看法跟他们分享。
首先,自闭症并不表示孩子在发展上的定性,我认识许多曾经被诊断为自闭症的孩子,有些长大以后成为了具有一定社交能力,沟通能力的成年人,而且发展得也还不错。
第二,许多自闭症的诊断,都是在较短的时间内,资料不够充足的情况下,通过观察到孩子的某些所谓的"异常行为"而作出的。特别是当孩子越小时,诊断的准确程度就越不一定全可靠。
第三,诊断为自闭症,说明孩子通常有以下三项困难或不足:在人际互动上有缺陷,不能运用语言跟他人建立社会关系,有固执性行为的情形--在生活上,孩子还不能像其他人一样做出具有被社会能够普遍接受的行为。因此,任何治疗都必须以这三点为目标:
(1)帮助孩子与他人互动,并与他人进行社会交往和游戏;
(2)帮助孩子使用的沟通方式去交流;
(3)帮助孩子在生活上适应自己以及对环境敏感程度,并能够模仿和参照他人的行为能力。
第四,父母必须了解,目前很多自闭症的治疗方法,都把注意力过多地放在教导孩子做好一个服从的学生。这样做有一定问题,即自闭症孩子所面对的主要挑战,其实并不在认知,学业,或服从程度这几方面。自闭症的问题在于:孩子在融入社会及建立社会关系方面有实际的困难。因此,你要非常小心的审视你现在为孩子准备的疗育训练,不要把主要精力只放在教他一些书本上的知识和技能上面,并且认为这就是孩子所需要的。有相当的孩子在学校,学习本上的知识,以及不给大人添麻烦方面做得还不错,但是这些孩子仍然还是一样的孤独(社交不适,沟通困难,不被接受)。自闭症是社会交往方面的障碍(如果不考虑它的本质生理因素的话),首先也是首要的疗育方针是:跟随和引导孩子,跟他建立并且发展社会性互动的关系。
第五,在帮助自闭症的孩子面对与人沟通及建立社会关系的挑战上,家庭是较的方式。在一群戏闹的小孩或一群陌生人中间,是无法让你的孩子循序渐进地学会与人交往和沟通的。你的孩子开始所需要的是,跟他在感情,情绪上较亲密的人建立一对一的信赖关系。期待一个小孩在治疗课里学到的与人沟通及建立社会关系的能力,就像期待一个小孩靠每周一次的钢琴课学会钢琴,而在家每天却不练习弹钢琴一样的不切实际。同样的,期待孩子在一个总是要跟别人比赛的环境下,处处要求他做一些他力所不及的事情,从中学会与人互动和沟通,也只能是梦想。
在帮助孩子如何一步一步地,循序渐进地学会与人沟通及建立社会关系的同时,家长也在学习。在这个问题上,家庭就是答案。专业人员所能做到较佳角色,就是以良师或教练的角色,帮助家长们在每天跟孩子相处的时间里,做孩子力所能及的事情,对孩子所作所为做出正向的反馈,让家长进入孩子的去帮助孩子。