“自闭症家长”是一个多大数量的群体？
10万？100万？500万？……都不对。根据《中国自闭症儿童发展状况报告》（中国教育学会家庭教育专业委员会）：“我国自闭症患者或超过1000万 ”；如果以五口之家粗略测算，则自闭症家属数量约为4000万。实际上，这个估计数据还是比较保守的，据疾病控制和预防中心的数据显示，每68名儿童中有1名孤独症患者。英国、日本、韩国公布的数字更高于。参考平均数据，那么我国自闭症患者很可能高达2000万，也就是说，每20多个人里就能找出一个自闭症患者/家属。你下班回家随便搭乘一辆公交车，你就会遇到一个自闭症患者或患者家属。你却永远不知道他们隐秘的故事。如此一个庞大的群体，在生活中各自有各自的不幸，但由于有所顾忌，他们隐忍自己的痛苦，不敢让自己的问题走入公众视线。身为自闭症患儿家长，要面临很多问题。不是如何照顾孩子，而是：如何照顾自己？自闭症家长会有各种各样的心理问题：焦虑、抑郁……当孩子被诊断出自闭症，家长一般都会经历否认、愤怒、交涉、沮丧、接受五阶段，每一个阶段都是相当难熬容易引发各种心理问题的。家长一开始可能会自责，认为孩子生病系自己的过错（遗传？孕期不当？）。曾经大行其道的“冰箱理论”又会加重家长的自责。之后，家长抱着侥幸心理又试图和医生/治疗师讨价还价，“你看，我的孩子在这方面那方面都是非常聪明的，他有这么多闪光点”；他们既不是炫耀，也不是分享，而是在潜意识里想告诉医生/治疗师“我的宝宝不是自闭症”。可惜如果家长不接受“孩子是自闭症”的事实，接下来的干预治疗工作，就很难顺利进行。接下来，是漫长的干预治疗阶段，这不是感冒吃药，挂几天吊水就见好，它真的是一个，非常漫长，漫长，需要持之以恒的工作。这需要家长具备一个非常有韧劲的。如果太迫切求成，家长会焦虑；如果太悲观失望，家长会忧郁。这就是为什么自闭症家长群体中会高发各种恶性问题：遗弃、离婚、自杀……我在被医生告知孩子是自闭症之后也经历惶恐，在网上还问过一个问题：“自闭症小孩将来会怎样”，那真是一抹黑走不到天亮的孤独无助。外人好心的宽慰根本起不到减压作用，因为他们是专业领域外的人，无论怎样体贴安慰，基本上是温柔的废话，没有任何建设性意见。我的转折点在于我看过了医生推荐的书。其中对我而言较重要的一本是：天宝·葛兰汀的《我心看》。这本书不是说治疗方法的。它是一个好的自闭症患者兼自闭症医生的著作。这本书对我的较大价值是，让我看到了一个活生生的案例，自闭症孩子经治疗训练之后，真的可以成长为一个很好融入社会的人，一个活生生的、社会性的人，而不是靠着“记忆”什么噱头混生存的怪物。天宝葛兰汀带给我很大恩惠，让我从一个自闭症患者的角度去体验他们的成长，去感受他们的养育需求。从此，我像一个茫然的蜗牛找到了带标尺的跑道，我终于内心笃定了，大致清楚我和孩子要面对怎样艰苦的征途——坏消息是路途很远很辛苦，好消息是“只要方向对的、目标虽远也是可以逐步靠近的”。所以，我觉得作为家长，首要的是照顾好自己，其中重中之重是用专业的方式让自己建立信心。平衡在健康、时间和金钱方面的支出分配基本上的自闭症患儿家庭都会面临很大的经济压力。的康复中心少之又少，其中8成是民办，自闭症康复训练是一对一的，人力成本很高，换句通俗的话说就是“学费很贵”。以上海为例，每周一到周五上一节课，月开销3千-4千。如果想上全天，那么综合费用每月轻松过万。医生的建议是每天训练4小时以上，按这个成本算，寻常家庭根本负担不起。雪上加霜的是，自闭症患儿大多需要家长全天候照顾，家长们不得不选择一方辞职，导致家庭收入减半。这个时候我想起一首小诗：如果我不去搬砖，我就无法养活你；如果我双手抱满了砖，我就无法抱紧你。读来真是心酸，自闭症家长面临的就是如此两难抉择：想孩子预后好，就得上康复课；想上康复课，就得花很多很多钱；想赚很多很多钱，你就得额外付出大量时间；可没有时间陪着孩子，你又怎么帮助他恢复健康？真是左也难，右也难，割舍哪边都是痛。就拿我自己来说，孩子被诊断出自闭症的那个月，我和老公先后被查出高血压，再也没降过。每个家庭各有各的苦衷，也只好各自想办法：有钱的去康复中心，有学问的自学教孩子，没钱又没学问的家庭……没有未来。所以家长们就像大树挽着大树，自闭症孩子是先天不足的小苗，只有家长们站的更坚强结实一些，才有能力为小苗撑一片晴天、让小苗呵护下茁壮成长。如果这片大树林都散了、分崩离析，那么小苗的命运，就是被风轻轻一吹就带走了……
